Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen

Epilepsielotsin

Mit der Epilepsielotsin etablieren wir erstmals eine Schnittstelle zwischen Eltern, Routinediagnostik und dem Angebot von Präzisionstherapien für Kinder und Jugendliche mit therapieschweren Epilepsien. Weiterlesen …

Um hier eine dauerhafte Etablierung garantieren zu können, benötigen wir Ihre Unterstützung – jeder Euro zählt!

SUDEP-Präventionsprogramm heißt jetzt: MyEpiPro 

SUDEP steht für ‚sudden unexpected death in epilepsy‘ und beschreibt plötzliche und unerwartete Todesfälle bei Epilepsiepatienten. Mit gezielter Beratung und Aufklärung sowie geeigneten Maßnahmen lässt sich dieses Phänomen jedoch sehr gut vermeiden. Wir möchten daher eine verlässliche Beratungs- und Ansprechperson für Patienten und deren Eltern ab Diagnosestellung „Epilepsie“ bereit stellen und sind hierfür auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Weiterlesen …

MyEpiPro steht für:

  • MyEpi = mein Epilepsieprogramm 
  • Pro = Fortschritt und Professionalität – Informationen nach den neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen und Leitlinien der Deutschen und Internationalen Gesellschaften für Epileptologie. Professionalität bedeutet für uns nicht, medizinisches Personal auszubilden – sondern Eltern zu befähigen. Wir möchten Eltern von Kindern mit Epilepsie zu kompetenten, informierten und selbstbewussten Ansprechpartnern machen. Durch gezielte Aufklärung, Schulung und Begleitung geben wir ihnen das Wissen und die Sicherheit, um den Behandlungsweg aktiv mitzugestalten. So können sie auf Augenhöhe mitdenken, fundierte Entscheidungen treffen und ihr Kind auf dem bestmöglichen, professionellen Niveau unterstützen.

Jede Spende ist willkommen!

Epilepsietage mit Kinder-Reanimationskurs

Im Rahmen des spendenfinanzierten Unterstützungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie und dem SUDEP – Präventionsprogramm starteten wir am 07.06.2023 den ersten Epilepsietag & Kinder –Reanimationskurs.  Dabei soll über Chancen der Diagnostik und Therapie sowie über Komplikationen und SUDEP ( engl. sudden unexpected death in epilepsy) aufgeklärt und gleichzeitig über Maßnahmen zur Vermeidung von Komplikationen informiert werden.
Bei epileptischen Anfällen kann eine Reanimation das Leben retten. Daher werden am Epilepsietag sowohl Basiskenntnisse zur Reanimation als auch grundlegende Informationen zum Thema Epilepsie angeboten.  Bei Interesse erfragen Sie bitte den nächsten Termin unter kinderepilepsie@charite.de unter Nennung des Stichwortes „SUDEP Reanimationskurs“ und Nennung Ihres Namens. Dieser Kurs für Sie kostenfrei.
Der Reanimationskurs wird in Zusammenarbeit mit Charité Neuropädiatrie und der Herzretter Initiative e.V. ausgerichtet.
Sie möchten dieses Projekt finanziell unterstützen? Geben Sie dafür bitte bei der Spende das Stichwort „SUDEP“ an.
Die Aufklärung der Patient:innen liegt uns allen am HERZEN!

Weitere Informationen zum Thema Epilepsie finden Sie hier:

https://www.epikurier.de/archiv/ausgabe-22025/das-sudep-praeventionsprogramm/

https://epilepsie.charite.de/stop_sudep

https://biermann-medizin.de/sudep-praeventionsprogramm-fuer-kinder-mit-epilepsie/